22 Giugno 2025

Sclerosi multipla, da Cagliari un patto per una cura più umana: dieci punti per cambiare rotta

Due protagoniste del convegno di Cagliari: Eleonora Cocco e Gabriella Spinicci

In Sardegna circa 6.500 persone convivono con la sclerosi multipla. Una malattia cronica e imprevedibile, oggi più controllabile grazie ai progressi della ricerca, ma che pesa ancora in modo invisibile sulla vita di chi ne è colpito. Ansia, isolamento, paura del futuro. Soprattutto nei giovani, costretti a rivedere piani, sogni e identità.

Per questo a Cagliari, a Palazzo Doglio, si è tenuta la tappa sarda di WillChair Table, incontro promosso da Novartis e dall’Aism, l’associazione italiana sclerosi multipla. Obiettivo: ripensare la cura in chiave relazionale, empatica e partecipata. «La SM colpisce spesso in un’età di costruzione», ha spiegato Eleonora Cocco, direttrice del Centro SM dell’Asl di Cagliari. «Serve aiutare le persone a scegliere per sé, con il nostro sostegno».

L’importanza della comunicazione

Ma la cura non può limitarsi al piano farmacologico. Cristina Inglese, fisiatra, ha parlato dell’importanza di uno stile di vita sano e dell’attività fisica regolare, «che può rallentare la disabilità». Gabriella Spinicci, neurologa, ha aggiunto: «Oggi si può vivere una vita piena, avere figli, lavorare, fare sport. Ma è essenziale fidarsi del proprio neurologo e comunicare apertamente». Proprio la comunicazione è al centro del Manifesto della Sinergia Multipla, firmato durante l’evento. Un documento in dieci punti nato dal confronto tra giovani pazienti e medici. Una cornice per rendere più umana, efficace e condivisa la gestione della malattia.

Il Manifesto

Ecco, in sintesi, i dieci punti chiave del Manifesto:
1. Terapie personalizzate e aggiornate nel tempo.
2. Attenzione ai sintomi invisibili (come fatica o dolore).
3. Dialogo anche sui sintomi “tabù” (sessualità, umore).
4. Adattamenti quotidiani costruiti con il medico.
5. Supporto alla genitorialità e alla gravidanza.
6. Promozione di corretta alimentazione e movimento.
7. Ascolto continuo, dalla diagnosi in poi.
8. Partecipazione attiva alle decisioni terapeutiche.
9. Approccio multidisciplinare centrato sulla persona.
10. Comunicazione empatica tra medici, pazienti e associazioni.

«La relazione è parte della cura», ha detto Liliana Meini, presidente Aism Sardegna. «Solo ascoltando davvero si può costruire un percorso che tenga insieme diagnosi, identità e futuro».