
Quando una visita specialistica richiede ore di viaggio, la distanza smette di essere soltanto un dato geografico e diventa un problema di cura. Accade soprattutto nelle aree interne, dove convivere con una malattia complessa come la sclerosi laterale amiotrofica significa fare i conti anche con collegamenti difficili, servizi lontani e un carico assistenziale che ricade in larga parte sulle famiglie.
In Sardegna sono circa 155 le persone con SLA. Accanto a ciascuna di loro c’è una famiglia chiamata a riorganizzare tempi, spazi e abitudini attorno alle esigenze della malattia. Una rete di cura indispensabile, che non può però essere lasciata sola né caricata di responsabilità che spettano al sistema sanitario e assistenziale.
È questo il senso del messaggio scelto per la XIX Giornata nazionale SLA: “Nessuna famiglia sia un’isola”.
Venerdì 18 settembre la Casa della Comunità San Francesco di Nuoro e il Palazzo della Provincia si illumineranno di verde per aderire a “Coloriamo l’Italia di verde”, l’iniziativa promossa da AISLA che coinvolgerà anche Palazzo Chigi e numerosi edifici e monumenti in tutto il Paese.
Il verde servirà a richiamare l’attenzione sulla malattia, ma nel territorio nuorese indicherà anche una risposta concreta: “Ovunque Vicini”, il servizio gratuito rivolto alle persone con SLA associate ad AISLA, attivo sette giorni su sette dalle 8 alle 20.
Attraverso la piattaforma digitale protetta ISA è possibile presentare richieste cliniche e socio-assistenziali, effettuare televisite specialistiche con la rete dei Centri Clinici NeMO e ricevere un primo triage entro quattro ore. Il servizio offre inoltre informazioni e orientamento sui diritti e sulle opportunità assistenziali disponibili.
Il principio sul quale si basa è particolarmente importante per chi vive lontano dai principali centri sanitari: fare viaggiare le competenze, evitando alla persona con SLA spostamenti faticosi e non sempre necessari.
“Ovunque Vicini” affianca il servizio di telemedicina attivo dal 2024 nella ASL di Nuoro e il programma regionale Ritornare a Casa PLUS, inserendosi nella rete degli interventi rivolti alle persone con bisogni assistenziali complessi.
“Ovunque Vicini permette alla casa di restare il luogo della vita e degli affetti, senza lasciare alla famiglia il compito di diventare da sola un presidio sanitario”, – spiega Rosa Maria Puligheddu, referente di AISLA Nuoro.
Il percorso proseguirà sabato 26 settembre, alle 16.30, nell’Auditorium comunale Annamaria Monti di Bonorva, con un incontro pubblico aperto a famiglie, caregiver, cittadini e operatori. Un’occasione per conoscere più da vicino la SLA e approfondire le possibilità offerte dal servizio. Per accedere alla piattaforma è possibile collegarsi al sito ovunquevicini.advicepharma.com.
La luce verde resterà accesa per una sera. L’obiettivo più impegnativo è garantire, ogni giorno dell’anno e anche nel paese più distante, una risposta alle persone con SLA e alle famiglie che se ne prendono cura. (E.C.)


