Alle 19 in punto il mondo si illumina.
Monumenti, piazze, edifici pubblici cambiano colore per la Giornata mondiale delle malattie rare. Un gesto coordinato, silenzioso e potente, che attraversa continenti e fusi orari con un messaggio unico: rendere visibile ciò che spesso resta invisibile. Anche Onifai, nello stesso istante, entra in quella mappa globale. Davanti alla comunità riunita, l’albero decorato con le mani colorate dei bambini si accende. Un piccolo centro della Valle del Cedrino collegato idealmente a capitali europee e metropoli internazionali.
In Italia le malattie rare riguardano oltre 2 milioni di persone. Il 70% sono bambini. Nell’80% dei casi queste patologie hanno origine genetica e si manifestano nei primi anni di vita. In Europa si stima che una persona su 17 conviva con una malattia rara nel corso della propria vita. Nel mondo ne sono riconosciute più di 7.000, e solo per una parte limitata esiste oggi una terapia specifica. Non si tratta di casi isolati: rappresentano circa il 10% delle patologie conosciute e coinvolgono milioni di persone. In Sardegna sono oltre 40.000 le persone interessate.
Dentro questa cornice si è svolta la serata del 28 febbraio, ospitata nell’ex Centro sociale di Largo San Giorgio e promossa dall’Associazione Volontari Onifai, presenza costante nella vita sociale del paese, con la moderazione di Alessandra Sorcinelli. La sala era gremita. Famiglie, operatori sanitari, amministratori, insegnanti e dirigenti scolastici.
Il momento più intenso è arrivato con le testimonianze dirette di alcune madri che hanno raccontato l’attesa della diagnosi, i mesi, a volte anni, tra esami e consulti. I viaggi verso centri specializzati, spesso fuori regione. La vita familiare che cambia ritmo, priorità, linguaggio.
La rarità, nei registri epidemiologici, è percentuale. Nella quotidianità è organizzazione costante.
Gli interventi più tecnici hanno riportato il confronto su un piano concreto: diagnosi precoce, presa in carico multidisciplinare, coordinamento tra territorio e centri di riferimento. Il nodo è chiaro: senza una rete integrata, le famiglie restano sole troppo a lungo. Qui la speranza smette di essere consolazione e diventa sistema.
Tra gli interventi della serata, lo scrittore Sergio Cavoli che ha presentato il suo libro Passi di speranza, riportando al centro il significato autentico della resilienza. Non semplice capacità di resistere, ma forza di trasformare la propria esperienza in aiuto per gli altri.
“La testimonianza – ha sottolineato – è responsabilità e offre orientamento a chi si trova all’inizio dello stesso percorso. La speranza, in questo senso, è azione”
Presente alla serata la consigliera provinciale Lisetta Bidoni, con delega alle Politiche sociali.
Durante il confronto ha assunto un impegno preciso: promuovere l’istituzione di un tavolo permanente di ascolto che coinvolga ASL, pazienti, associazioni e la Conferenza provinciale socio-sanitaria. Un passaggio che porta il tema dentro la programmazione territoriale. L’obiettivo è costruire un luogo stabile di confronto per intercettare criticità, migliorare il raccordo tra servizi e famiglie e rafforzare la rete socio-sanitaria provinciale.
Numerosi artisti da tutta la Sardegna hanno donato le proprie opere per l’asta benefica organizzata durante la serata. Il ricavato sarà devoluto al reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell’ospedale Brotzu di Cagliari, punto di riferimento regionale per i casi più delicati.
La serata di Onifai ha consegnato un messaggio netto: la speranza non è sentimento privato. È responsabilità condivisa. Istituzioni che ascoltano. Servizi che si coordinano. Comunità che scelgono di esserci. Persone che trasformano la propria esperienza in aiuto.
In un piccolo centro della Sardegna, per una sera, la luce non è stata solo colore. È stata consapevolezza. (e.c.)
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